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Ma Santé En Musique


 

signature blog 2

 

Cela fait maintenant 9 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

 

calligraphie-sclerosee-1.JPG

 

Calligraphie réalisée suite à des techniques enseignées par mon professeur de calligraphie

 

 

7 janvier 2015 3 07 /01 /janvier /2015 21:37
JE SUIS CHARLIE !!!

Aujourd'hui, je suis choquée : Des monstres débilités par leur endoctrinement utilisent une religion pour justifier leur crime odieux !
C'est incompréhensible et ne doit pas être l'occasion de diviser les Français face à la connerie de ses pauvres hères, qui s'accrochent à des idées idiotes pour se sentir exister et important !!
Le retour aux horreurs de l'époque hitlérienne et de la haine contre une communauté n'est pas loin !!
Il faut que tous les Français restent solidaires et ne cèdent à la haine face cet acte absolument insupportable et terrible
!!

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10 décembre 2014 3 10 /12 /décembre /2014 18:25

Pour lutter contre les effets de la sclérose en plaques, je fais de la kiné en piscine pour essayer de récupérer de la musculature, moins fatiguer quand je me déplace à pied et me passer de ma 3ème jambe Choupette...
Ca dure 30 minutes, mais j'ai l'impression d'avoir marché pendant des heures... Et je vais en avoir pour la soirée à récupérer une marche normale...
Et ce soir, c'est pas facile d'essayer de dépasser mes limites corporelles.
Ce n'est pas maintenant que je vais me passer de ma Choupette au delà de 200 m de périmètre de marche.

 

 

Mon combat contre les limites posées par ma SEP
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25 octobre 2014 6 25 /10 /octobre /2014 23:13

Anecdote de vacances, qui m'a fait me mettre en colère contre un Monsieur, qui a pris pour tous les c...... qui ont fait des réflexions à mon sujet depuis ces 9 années de SEP au sujet de mon handicap moteur et ma carte handi que je ne sors jamais ou hyper rarement et pourtant avec un périmètre de marche de 200m sans canne, c'est donc que j'en ai besoin...

 

Parfois, j'ai l'impression que je dois me justifier tout le temps que j'ai bien la SEP, parce que pour faire de courtes distances, je ne la prends pas, puisqu'au bureau par exemple, je reste assise toute la journée....


Durant la visite du Grand Aquarium de Saint Malo où nous étions en vacances, qui fut très sympa, mais très pénible pour moi au niveau moteur sur mes 3 pattes (la 3ème étant Choupette ma canne), nous avons voulu faire l'attraction du sous-marin, j'ai donc sorti ma carte handi pour pouvoir arriver au bout de la file d'attente très longue et trop longue d'attente pour mes jambes. Tout le monde m'a laissé passer gentiment, non sans certains faire la grimace parce que j'osais passer devant, je suis arrivée au niveau de Monsieur Antoine (je l'ai su quand sa femme l'a repris ;) après que je lui ai remonté les bretelles).
J'ai donc gentiment présenté ma carte à Monsieur Antoine et là, la réflexion suprême de bétise est sortie de sa bouche et m'a fait voir rouge, d'autant qu'en ce moment, j'ai les nerfs à fleurs de peau à cause de nombreux soucis, donc..., il a dit : "A bah, comme ça, forcèment c'est facile !!".

Là, je me suis énervée, en lui jetant à la figure que j'avais la sclérose en plaques et que s'il voulait je lui donnais volontiers la maladie et que je ne montrais pas ma carte par plaisir, mais que j'en avais besoin, sinon, j'aurais fait la queue comme tout le monde !"
Et j'ai repris mon chemin péniblement, car mes gambettes, malgré le secours de Choupette, après 1h de marche manifestaient leur douleur.

 

Je veux bien ne pas ne pas en faire de trop avec la maladie et je suis souvent discrète à ce sujet, sauf si on m'interroge, mais là, ce fut la goutte d'eau qui a fait débordé le vase !

 

En plus, le pauvre Monsieur Antoine, non seulement s'est fait reprendre par une handi, mais aussi par sa femme, que j'ai entendu lui dire que j'avais une canne, qu'il a confessé ne pas avoir VU et que ce que je lui avais dit étais bien fait pour lui et que la prochaine fois, il apprendrait à se taire !!

Je ne suis pas contente d'avoir donné une leçon à Monsieur Antoine, mais là ça m'a mis GRAVE LES BOULES, comme disent les jeunes !!

 

Oui, j'ai la SEP et j'ai à cause d'elle des handicaps invisibles et dont je ne vais pas vous refaire la liste au moment où j'écris ces lignes et je veux bien passer pour une comédienne auprès des imbéciles, parce qu'ils ne comprennent pas que je sois sans canne à un instant T de la journée, pour devoir la prendre à un autre instant de la journée, mais là, il aurait mieux fait de garder sa réflexion pour lui !!

 

Combattante d'un jour, combattante toujours, je suis et je resterais !

La bétise humaine face au handicap !! J'ai craqué ;) !
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16 juillet 2014 3 16 /07 /juillet /2014 17:48

Longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles, faut dire que je suis bien occupée avec mon fils de 2 mois dans une semaine et sa grande soeur de 4 ans et demi, dont voici les bouilles, ce sont mes 2 rayons de soleil, même si ce n'est pas de tout repos tous les jours de s'occuper de 2 enfants :

 

mes-2-bb-2.jpg

 

 

Comme vous pouvez le voir sur cette photo, notre Princesse était ravie d'avoir son petit chevalier de petit frère Galaad dans les bras !!!

 

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Published by Fanfanlatulipe - dans La vie en famille :D
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2 juin 2014 1 02 /06 /juin /2014 18:34

Dans cet article, je vous raconter les 3 légendes qui ont construit une partie de ma vie actuelle et qui la rende tous les jours un peu plus belle.

L'histoire commence, en l'an de grâce 2003, sur un petit air de musique doux et agréable, qui vint se déposer en mon coeur :

 

 



Le troubadour auteur de cette petite ritournelle a inspiré le prénom de mon cher et tendre époux, il s'appelait Jean-Baptiste Clément.
De cette jolie chanson, naquit donc le prénom de Clément, qui vint un jour enchanté ma vie.

A partir de ce petit air de musique, la 2nde légende commença à s'écrire, la Petite Fée Carole et son Prince Charmant Clément, après beaucoup d'amour, soudèrent leur union, en plantant dans leur jardin la graine, de ce qui allait devenir leur rayon de soleil, la petite Princesse Aélys.
Les origines de ce doux prénom, nous fait remonter à l'époque médiévale, quand les princesses enbrassaient encore leur prince charmant transformé en grenouille .
La reine Aliénor d'Aquitaine avait une fille qu'elle avait choisi de prénommer Adélaïde, mais cette dernière quant à elle préfèrait se faire appeler Aëlis. Il avait pour signification l'ange (Ael) à la fleur de Lys (lis), ce qui convenait parfaitement à une princesse.
Conquis par la douceur de ce prénom et trouvant qu'il irait très bien au fruit de notre amour, nous choisîmes d'appeler notre petite fille qui vint au monde le 8 décembre 2009, Aélys.

Après 4 années et demi de bonheur, par un beau matin du 26 mai 2014 et un amour toujours plus fort et renforcé, venait pointer le petit bout de son nez, le petit, mais courageux chevalier Galaad.
Sa légende remonte à lui aussi, à l'époque médiévale, celle du Roi Arthur et de ses chevaliers de la table ronde. Galaad est le fils de Lancelot du Lac et de Dame Ellan. Destin bien prometteur me dirait vous. En effet, Lancelot du Lac était le chevalier à la vertu sans tâche qui aurait dû trouver le Saint Graal, objet de la création de la table ronde du Roi Arthur.
Toutefois, la vertu de Lancelot fut mise à rude épreuve et il l'entâcha en allant compter fleurette à la Reine Guenièvre et épouse du Roi Arthur... Ce fut donc au fils de Lancelot de reprendre la quête de son père, à savoir trouver le Saint Graal.
Ce qu'il fit après bien des péripéties et lui donna le grand honneur d'être l'unique chevalier à pouvoir sièger aux côtés du Roi Arthur.
C'est donc de cette merveilleuse et chevaleresque histoire, que nous avons choisi le prénom de notre 2nd enfant, notre adorable fils Galaad, qui lui aussi chemine courageusement pour atteindre son Graal à lui qu'est avoir une vie paisible.

Grâce à ces lignes, vous connaissez désormais une partie de l'histoire de ma petite famille, dont je tire le terreau pour m'aider à surmonter les épreuves au quotidien et qui vous aide également à mettre un sens sur les 2 prénoms originaux que nous avons donné mon Clément et moi à nos 2 petits Anges Aélys et Galaad.

Je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures de ma vie sur la toile.

 


 

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Published by Fanfanlatulipe - dans La vie en famille :D
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2 juin 2014 1 02 /06 /juin /2014 08:48

Au gré de mes ballades sur le net, pour m'occuper et en entendant parler à la TV aussi ;) j'ai été voir le travail étonnant et que je trouve génial de l'architecte Katerina Kamprani, c'est le concept de l'esthétique de l'inconfort.
Sur le diaporama suivant vous pourrez découvrir son travail à la page 16, en vous rendant sur le lien suivant :

"The Uncomfortable"
Qu'en pensez-vous ? Génial nan ?!

 

 

 

 

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Published by Fanfanlatulipe - dans Général
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1 juin 2014 7 01 /06 /juin /2014 08:39

Tout est dit dans le titre, je vous présente, mon remède à tous mes soucis :

 

mes-3-amours.jpg

 

Je vous aime très fort mes 3 amours !!!

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Published by Fanfanlatulipe - dans La vie en famille :D
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31 mai 2014 6 31 /05 /mai /2014 19:05

Petite réflexion de la soirée, j'ai mon remède perso pour traiter ma sclérose en plaques, il tient en 3 médicaments très puissants et que je n'échangerais pour rien au monde, il s'agit de :
Le 1er en mon coeur : Clément
La 2nde en mon coeur : Aélys notre petite Princesse
Le 3ème en coeur : Galaad notre courageux petit chevalier
Ces 3 remèdes  ma Saloperie d'Emmerdeuse à Perpétuité aura beau s'acharner, elle ne pourra pas me les retirer.
Je vous aime mes amours !!

 

 

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31 mai 2014 6 31 /05 /mai /2014 18:56

Nouvelles du soir de mon merveilleux et courageux petit chevalier Galaad :
1er moment intense de joie pour moi, je lui ai donné son tout 1er biberon depuis qu'il est né, qu'il a bu en 10-15 min sans stimulation pour l'aider à savoir comment faire.
De plus, il a désormais une aide respiratoire moins gênante pour lui, il a maintenant des lunettes à oxygène.
A J+5 de vie, il se débrouille comme un chef mon bébé, c'est un warrior de la life comme sa maman :D
Je t'aime mon trésor chéri. Je vous aime très fort mes enfants <3 <3 <3

 

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Published by Fanfanlatulipe - dans La vie en famille :D
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30 mai 2014 5 30 /05 /mai /2014 21:24

Petites nouvelles du 30/05/2014 :
Galaad continue tout doucement à progresser sur les chemins de sa toute nouvelle petite Vie.
Quant à Maman, elle goûte les retrouvailles, si peu attendue avec sa Saloperie d'Emmerdeuse à Perpétuité...
J'ai retrouvé les joies des injections de COPAXONE journalière (comme ça je n'oublie pas la maladie )
J'ai retrouvé le bonheur de marcher sur 3 pattes dès que je dois faire une sortie hors de ma chambre, car la fatigue à la marche se fait de nouveau ressentir.
J'ai redécouvert les petits vertiges, hummm sympa comme sensation.
J'ai retrouvé la fatigabilité à la marche sur longue distance, que c'est cool les pauses avec douleurs derrière parce que le corps n'apprécie pas trop l'effort.
Et enfin, dernières choses, le retour des troubles urinaires, ressentira ou ressentira pas, ça dépend c'est pas moi qui décide.
Voilà, c'était mon bilan du jour, qui reste cool quand même parce que mon bébé va bien malgré les épreuves que la Vie met sur son chemin, car 4 jours après sa naissance, il commence à faire des moments de pause sans aide respiratoire, pour voir s'il est capable de respirer sans.

Ce qui a été le cas cet après-midi pendant 2h, alors qu'il faisait du peau à peau avec son papa, tout comme je le fais avec lui tous les jours depuis sa naissance, pour l'aider à traverser les épreuves que la Vie met sur sa route. Ce qui semble bien l'aider. 

Je t'aime mon petit coeur chéri Galaad.

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