Frustration, souffrances et peur du déclin physique journalier...

J'adore danser, lorsque je vais dans une soirée et qu'il y a de la musique, je n'attends qu'une chose, c'est que la musique se mette en route. Je suis en général la première sur la piste et lorsque je commence à danser, c'est jusqu'au bout de la nuit, je fais de courte pause et je repars m'éclater sur la piste et ceci jusqu'à la toute dernière note de musique de la soirée !!!

Sauf que....Voilà, depuis maintenant 3 mois ma SEP a décidé de pointer le bout de son nez (je fais une poussée) et je ne peux plus danser, surtout depuis maintenant 3 semaines !!  En fait pour illustrer ce que je vis, voici le lien d'un clip dont le comédien Dominique Farrugia est le principal protagoniste et qui est lui-même touché par la SEP depuis maintenant plusieurs années :  www.unisep.org/upload/videos/film_unisep.mov

Et hier soir, j'étais invitée par ma tante à fêter les 18 ans de ma cousine, il y avait de la musique et j'ai dû rester assisse sur ma chaise, à m'énerver bêtement, parce que je ne pouvais pas aller danser !!!

Et pourquoi je n'ai pas pu aller danser parce que je souffre de mes jambes, elles me font mal dès que je fais un pas. En fait, j'ai l'impression de courrir un jogging et que mes muscles fournissent un gros effort !! J'ai du mal à plier les jambes. Et monter un escalier, ressemble pour moi à l'escalade du Mont Everest, donc quand je suis au rez-de-chaussée chez moi, j'y suis et j'y reste

Et si marcher était le plus difficile à faire en ce moment...Même grimper dans la baignoire pour prendre ma douche relêve d'un effort !! Il faut plier les genoux et ça me fait mal. Et je pourrais demander de l'aide à mon mari, mais je n'ai pas envie, car pour moi cela reviendrait à dire que je suis incapable de faire un mouvement aussi simple !! Je me débrouille donc volontairement seule, j'ai mal, mais je ne veux pas commencer à dépendre physiquement de quelqu'un !!!

Pour m'habiller, en ce moment c'est pareil, pas facile d'enfiler un collant ou un pantalon sans plier les genoux...

Mais surtout, en dehors du fait que j'ai mal à mes jambes, ce qui me fait surtout peur c'est mon déclin physique de tous les jours  !!! Car en fait, je me lêve le matin, j'ai du mal à marcher et j'ai une sensation d'endolorissement de mes jambes (avant que la bête qui  sommeille en moi ne se réveille complétement). Puis, tout au long de la journée, je m'affaibli, chaque pas devient douleur, mes jambes me crient qu'elles ont mal et à la fin de la journée, je me traîne pour marcher !!! Et là, j'ai besoin d'aide pour m'hélitreuiller de la voiture par exemple  (tout  de suite les grands mots !!) ou encore monter les marches. Et je dis merci à Mon petit coeur que j'adore pour l'aide qu'il m'apporte dans ces moments là.

Et je terminerais, ma pensée de l'instant, en disant  que ce qui me fait surtout peur, c'est d'en arriver à ne plus pouvoir marcher correctement et devoir prendre un fauteuil roulant pour me soulager ou me déplacer un jour avec.. Ca n'arrivera sûrement jamais et je le souhaite, mais comme ce blog me sert à évacuer mes tracas face à la maladie, je le dis ici...

Et je terminerais définitevement ce texte, en vous disant que dans ma tête ça va, j'ai le moral et c'est ce qui me permet de lutter contre ma SEP. C'est juste mon corps qui souffre !!!! Et que ce blog me permet justement d'exprimer toute ma rancoeur contre elle et mes autres maladies !!!!!