Réseau SEP de Basse Normandie

Hier, je suis allée à une réunion d'information dans l'hôpital où je travaille sur la Sclérose en plaques. Cette conférence était organisée par deux membres, un neurologue et une infirmière, du Réseau Basse Normandie (région où j'habite) SEP. Et je me suis dis que cela pouvait servir à certains d'entre vous qui vivent dans cette région et qui sont atteints par la SEP et pour les familles qui souhaitent obtenir une aide pour la prise en charge. Donc, voici les informations qui m'ont été communiquées lors de cette réunion.

Le Réseau RBN-SEP est une association loi 1901, qui a vu le jour en 2002, à l'initiative des neurologues libéraux et hospitaliers, des médecins physique et réadaption (MPD).

Ce réseau a pour objectif d'améliorer la prise en charge médicale, paramédicale, psychologique et sociale des patients atteints de SEP sur la région bas normande, à proximité de leur lieu de vie, ce qui pour les personnes atteintes de la SEP comme moi, n'est pas négligeable du tout !

Le réseau RBN-SEP a plusieurs missions :

- Une coordination des soins au service du patient, entre les différents professionnels de santé (médecins généralistes et spécialistes, infirmières, kinesithérapeutes, orthophonistes, acteurs psychosociaux et institutionnels)

- Une formation continue et une actualisation des connaissances de l'ensemble des professionnels de santé impliqués.

- Des référentiels et des protocoles consensuels communs.

- Un développement de la recherche au niveau régional notamment en matière épidémiologique et socio-économique.

Le réseau dispose d'une équipe mobile sur toute la région bas normande pour permettre une évaluation des besoins de prise en charge du patient y compris à domicile. Cette équipe, qui n'a pas de vocation de soins, se déplace à la demande des patients ou des professionnels de santé.

Cette équipe est constituée :

- Un médecin coordinateur

- Une infirmière coordinatrice régionale (basée dans le Calvados (14))

- Deux infirmières (basées dans la Manche (50) et dans l'Orne (61))

- Un psychologue clinicienne

- Un neuropsychologue

- Une assistante de recherche

- Une secrétaire sociale

Voici les coordonnées de cette association au cas où elle vous intéresserait :

Réseau Basse Normandie - SEP (RBN SEP)
2, rue Résidence du Chardonnerets
14000 Caen

Tél : 0231081600
Fax : 0231081617

mail : rbn-sep@wanadoo.fr

Pour terminer ce message, j'ignore s'il existe ce type de réseau d'aide dans les autres régions de France. Mais si vous prenez contact avec cette association peut-être qu'elle pourra vous renseigner voire même vous aiguiller pour votre propre région.

En ce qui me concerne, j'étais informée depuis le début de ma maladie de ce réseau...Mais il m'a fallu un long cheminement personnel pour me dire qu'il fallait que je fasse  appel à de l'aide. Et c'est surtout ma seconde poussée de SEP que je vis en ce moment et la conférence d'hier qui m'ont décidés à prendre contact avec cette association toute jeune, mais qui semble assez bien coordonnée et permet d'apporter l'aide que les malades de la SEP ne trouvent pas toujours.

Je vais donc rencontrer en fin novembre 2006, une infirmière à mon domicile, car c'est le réseau qui se déplace et le malade, et c'est très appréciable je pense. Et beaucoup de malade comme moi ne me contrediront pas. Et avec elle je vais faire un bilan de mes besoins face à la maladie, surtout en période de poussée, comme celle que je vis actuellement et qui semble s'estomper en ce moment, mais qui m'handicape dans les gestes les plus banals pour la plus part d'entre nous.

Et surtout, elle va m'aider dans mon projet...Enfin si on peut aller ça un projet de me faire reconnaître comme travailleur handicapé....Terribles mots...Mais malheureusement...dur réalité. Pour pouvoir faire aménager mon poste de travail dans tous les sens du terme : ergonomie, horaire. Et aussi dans ma vie privée quotidienne pour aménager mon domicile.

Cette association a précisé pendant cette conférence, qu'elle n'est pas du tout invasive dans la vie de la personne atteinte de SEP, elle intervient à sa demande et ne rendre pas dans sa vie privée constamment car elle estime qu'il n'est pas nécessaire de rappeler tout le temps au malade qu'il est malade...Si vous voyez ce que je veux dire. Et cette association rencontre aussi les familles pour les aider à appréhender la maladie, car pour elle, ce n'est pas facile tous les jours non plus.