Vivre quand le handicap devient soudain

27.04.2008

Comment avez vous vécu votre première poussée de SEP, lorsqu'elle vous a placé en situation de handicap ?

Comme par exemple pour moi, j'ai été privée de mes jambes, lors de ma première poussée. Comment accepter de devenir dépendant de l'autre ?

D'être dans l'état dans lequel on est placé sans le vouloir ?

Supporter la souffrance qui accompagne également l'état dans lequel on est !!!

Comment appréhender ce qui vous entoure quand c'est la vue ?

Vivre dans le monde du son, rien d'autre à faire... du moins au début, car on ne peut en rester là !!! Non !!

Est-ce que l'on va récupérer de cette poussée ?

Gardera-t-on des séquelles ?

Comment vivre sa vie d'avant la SEP avec le handicap quel qu'il soit ?

Ou comment vivre après, en essayant de se créer un nouvel avenir, pour tout simplement être comme les autres ?

Que de question que je me pose moi-même à chaque fois que ma colocataire corporelle vient foutre sa M..... !!!! chez moi.

Depuis que je suis malade, j'ai eu 5 poussées. Toutes touchaient mes jambes, sauf la dernière qui est encore d'actu au niveau de mes yeux. J'ai mis à chacune de mes poussées environ entre 9 mois et un an à m'en remettre, sauf l'avant dernière, avant celle-ci, un mois. Pour celle-ci, combien de temps me faudra-t-il ?

A chaque fois, perdre un peu plus de ce que l'on était avant....

Même si actuellement je remarche normalement, j'ai conservé des séquelles : Grande fatigabilité à l'effort, périmètre de marche réduit, paresthésie des membres inférieurs et supérieurs gauches (chez moi c'est à gauche principalement que ça cloche), fourmillements dans les membres après un effort trop grand pour mes possibilités, alors que c'est un geste tout simple pour d'autres, fatigue chronique et aujourd'hui les yeux...

Que vais-je en récupérer ?

Vais-je devoir toujours vivre avec mon univers grossi à la loupe ?

Que d'angoisse !! De question !!

C'est la SEP qui commande !!!!!

Saleté d'Ennemie Préfèrée !!

Face à toutes ces questions, ce qui me fait tenir, face à la maladie qui évolue et me ronge, c'est d'essayer de tenir tête à la maladie, pour l'empêcher de montrer le bout de son nez... Peine perdue, mais je suis tenace !!!
L'envie d'apporter mon aide à toutes les personnes que j'aime et qui m'entourent, y compris à des inconnus. Apporter un petit bonheur dans leur vie, même petit.
Penser aux autres, avant de penser à moi, me donner jusqu'au bout même de mes limites.
Parce que je suis quelqu'un qui aime et qui maintenant depuis 3 ans vit au jour le jour et prend la vie à bras le corps.
J'essaye de faire de mon mieux et d'en tirer tout le positif que je peux pour être heureuse.
Ma philosophie que je rêpète encore et encore et que j'aime réécrire ici, pour le faire partager est la devise de Barbara :

"J'avance... Mais j'ai peur... J'avance... Mais j'ai peur... Mais j'avance !!"

Et aujourd'hui, plus que jamais j'avance, parce que Madame la SEP, TU NE M'AURA PAS, IL FAUT T'Y FAIRE !!