Lu sur Notre Sclérose, questionnaire SEP

04.10.2008

Voici un article que j'ai lu sur le site de l'Association Notre Sclérose et qui m'a interpellé, je souhaitais donc en faire part à mes lecteurs :

"Aidez Déborah, demandez à recevoir son questionnaire SEP

Bonjour,

Je m’appelle Déborah, j’ai 33 ans et je suis psychologue.

Arnaud m’a très gentiment permis de venir vous écrire sur son blog. En effet, dans le cadre d’une spécialisation en psychologie de la santé, je réalise actuellement un mémoire sur la sclérose en plaques. A la base de ce mémoire trône la notion d’identité. Or l’identité de chacun dépend intimement de ses valeurs. Selon moi, pour s’adapter à la maladie, chaque personne va avoir tendance à remodeler son échelle de valeur. Pour que les médecins puissent comprendre la logique des personnes malades, il faut donc qu’ils perçoivent en quoi cette logique est différente de la leur et qu’ils perçoivent comment ces valeurs sont amenées à évoluer pour faire face à la maladie.

A travers la présente recherche, je me propose, au moyen d’un questionnaire créé à cet effet, de mesurer cette évolution des valeurs c’est-à-dire d’évaluer quelles étaient les valeurs de personnes atteintes de sclérose en plaques avant l’annonce de la maladie et de faire une réévaluation de ces mêmes valeurs à ce jour, à partir d’une échelle validée universellement. Bien entendu, je n’ai pas la prétention d’affirmer que cette recherche fera avancer la science mais j’augure néanmoins qu’elle saura susciter des réactions, un intérêt et une meilleure prise en charge des personnes atteintes de sep par une écoute plus empathique de la part des médecins.

Si vous avez été diagnostiqué pour une sclérose en plaques, que vous estimez ma démarche louable, et que vous désirez contribuer à cette évolution de la prise en charge, je vous invite à prendre contact avec mon collaborateur statisticien à l’adresse suivante : ghislain.meurice@skynet.be. C’est lui qui est chargé de l’analyse statistique des données qui seront issues des questionnaires complétés. Ayant quelques soucis pour faire parvenir les questionnaires à partir de ma propre boîte mail, il est préférable donc que vous passiez par lui pour réceptionner et retourner vos questionnaires. Pour tout renseignement complémentaire, n’hésitez pas, par contre, à m’écrire à ma propre adresse, déborah.meola@skynet.be

Toutes les informations que vous consentirez à me communiquer dans le cadre de cette étude seront traitées dans la plus stricte confidentialité. Pour ce faire, tout élément susceptible de vous identifier sera automatiquement supprimé lors de la constitution de la banque de données. Votre participation et votre engagement sont nécessaires car ils pourront contribuer à mettre en lumière une série de pistes très utiles et très novatrices en matière de santé. Dès lors, votre coopération honnête et sincère s’avère très importante afin que les renseignements recueillis puissent déboucher sur un état des lieux le plus proche possible de la réalité. Etant tenue par des délais très strictes, je ne pourrai pas prendre en compte les questionnaires qui me parviendront après le 10 octobre 2008. Leur passation ne devrait pas vous prendre plus de 15 minutes.

Un grand merci à tous de m’avoir lue et d’avance merci à tous ceux qui collaboreront à cette recherche.

Sincères salutations,

Déborah Meola"