Semaine de la SEP : Témoignage d'une proche sur la maladie

25.03.2009

A l'occasion de la semaine sur la sclérose en plaques, une personne de mon entourage a accepté d'apporter son témoignage sur la vision qu'elle avait de la maladie, je le publie donc ici, et il sera probablement publié bientôt sur le site de l'Association Notre Sclérose, le voici donc :

"Quand on m'a parlé de la SEP, je n'ai déjà pas compris de quoi il s'agissait, c'est seulement quand on m'a expliqué que c'était les initiales de la Sclérose En Plaques, que j'ai réagi.
La seule information à ma connaissance sur cette maladie était qu'une personne atteinte de la SEP voyait son cerveau ne plus pouvoir commander son corps et finissait dans un fauteuil roulant, handicapée et totalement dépendante.

La première fois qu'on m'a parlé de Carole c'est en me disant presque à l'oreille : « C'est la femme de Clément, elle a la Sclérose en Plaque » comme si il fallait que cela reste secret, que c'était une chose inavouable.

J'ai appris à connaître Carole il y a bientôt un an

Je n'ai aucun problème à parler de la SEP avec elle ou avec d'autres personnes, il est vrai qu'en tant qu'ami, il est toujours difficile d'entendre les souffrances de cette personne.
Mais puisqu'on est ami justement, on est là pour ça, et si ça peut l'aider à évacuer son stress, c'est toujours ça de gagner.
On peut soit réagir par de la compassion, soit lui faire comprendre qu'elle doit se battre et continuer à vivre (en espérant toujours que la recherche trouvera la solution pour combattre cette saloperie ...)
Il faut savoir faire un mix des 2.
Et on n'ose pas parfois poser trop de questions de peur de «gêner» la personne en face de soi.

En ce qui concerne la vie au quotidien, se battre contre des gens égoïstes, qui baissent la tête devant votre passage ou qui vous dévisagent, handiphobes, des cons pour résumer vulgairement, cela n'est pas toujours évident au quotidien.
Et cela n'importe où : dans la rue, au travail, au ciné, dans les magasins ...

C'est comme cela que j'ai compris ce que pouvait ressentir Carole face au handicap que peut apporter cette maladie, en voyant le comportement des personnes lorsqu'elle a du mal à mettre un pied devant l'autre, lorsqu'elle est obligée de prendre sa « 3ème jambe » (comme elle aime si bien le dire).

Ce qui s'ajoute en plus à l'incompréhension de la SEP par les gens, c'est que cette maladie a des effets tellement variables au jour le jour qu'il est impossible pour eux de comprendre comment un SEPien peut marcher difficilement avec une canne le lundi, et presque «trotter » le mardi sans canne. Ils s'imaginent que c'est du «bluff» pour se faire prendre en pitié ...

Mais les gens ne peuvent pas comprendre ce que ressent un SEPien.
Quand des crampes violentes apparaissent dans certaines parties du corps.
Quand une poussée arrive, et qu'il ne connait pas sa durée, ni le temps que le corps (et l'esprit) mettra à l'oublier.
Quand il perd la vue, et que le médecin est incapable de lui dire dans combien de temps il récupérera ce sens si précieux..... s'il le récupérera même un jour ..

La SEP est inconnue du grand public, comme encore beaucoup trop de maladie d'ailleurs.
Comme il existe (je crois !!!) des cours sur le civisme à l'école, il devrait exister aussi des « discussions » sur la maladie, le handicap (quel qu'il soit) au sein des classes afin que dès le plus jeune âge, les enfants sachent réagir sans a priori ....

La SEP est une maladie à temps partiel, son planning des souffrances change à chaque instant de la vie.

Carole est une femme courageuse face à la SEP, sa Coloc'Corporelle !! Je ne l'ai jamais vu baisser les bras et se laisser aller. Je ne suis pas sûre que beaucoup de monde serait capable de subir autant sans craquer."