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signature blog 2

 

Cela fait maintenant 9 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

 

calligraphie-sclerosee-1.JPG

 

Calligraphie réalisée suite à des techniques enseignées par mon professeur de calligraphie

 

 

23 novembre 2011 3 23 /11 /novembre /2011 23:06

Il était une fois, bientôt 2 ans, le 20/01/2012, au pays des merveilles de la SEP, débutait ma rencontre et mes aventures en compagnie d'une gentille petite seringue prénommée COPAXONE.

 

seringue

 

copaxone-photo-seringue.jpg

 

 

Ce qu'il faut savoir, c'est que la petite COPAXONE, a croisé un jour mon chemin, suite à une rencontre organisée, par mon facétieux chapelier fou de mon pays des merveilles de la SEP à moi , mon neurologue.

COPAXONE me fut présentée comme l'héroïne de ces aventures qui allait commencer, à savoir comme celle qui  peut-être m'apporterait une solution pour permettre d'empêcher la progression trop rapide de ma squatteuse corporelle préférée, ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle (je faisais au début de la prise de ce traitement hors période grossesse entre 1 à 2 poussées par an).

Car, en fait, la grosse méchante, dans ce conte que je suis en train de vous narrer (Note de la rédaction : qu'est ce qu'elle cause bien l'auteure de cette histoire ), c'est la SEP. Une très vicieuse, insidieuse et grave maladie incurable (même si peu de monde  la voit comme telle, en raison de la diversité des handicaps qu'elle provoque et qui ne sont pas forcément visibles).

Donc, il y a  2 poignées d'années, nous avons commencé à parcourir ensemble COPAXONE et moi, les tortueux chemins de la forêt maléfique de la SEP.

Jusqu'à il y une semaine, j'utilisais pour tenter de contrer les vilians tours de mon ennemie la Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, pour m'administer seule COPAXONE dans le corps, un stylo auto-injecteur.

 

stylo-autojecteur.jpg

Mais, cela me provoquait de telles douleurs dans la partie du corps que je choisissais de torturer (oui, je dis bien torturer, tellement, la molécule que je m'injecte me fait mal quand je la reçois), que j'avais des difficultés ensuite à me servir de ma jambe ou de mon bras, jusqu'au milieu de l'après-midi.

La douleur était tellement forte, que j'avais même peur d'appuyer sur la gachette du stylo et plus du tout envie de continuer à parcourir les sentiers battus de la forêt maléfique du pays des merveilles de la SEP, voire d'abandonner COPAXONE au milieu de la forêt pour ne plus ressentir une telle sensation. Et pourtant je suis dure à la douleur, il fallait vraiment qu'elle soit difficile à supporter.

Cette douleur s'expliquait par le fait, que le stylo m'envoyer tout le produit contenu dans la petite COPAXONE, de façon très rapide, ce qui me provoquait, tout de suite, une induration au niveau du point d'injection de la taille d'un oeuf de caille et ensuite s'en suivait cette terrible sensation.

Alors, parce que je ne suis pas du genre à baisser les bras, comme ça, j'ai pris entre 4 yeux COPAXONE et mon courage à bras le corps, pour me faire mes piqures journalières, sans l'auto-injecteur et ainsi maîtriser le débit de réception de la molécule.

Et là, les vilaines douleurs, qui ont commencé il y a 1 mois, ont presque disparues, pour ne laisser placer qu'à de très supportables petits picotements.

Bon par contre, je m'y prends sûrement comme un manche, pour introduire ma seringue de COPAXONE dans la cuisse ou dans le séant , mais d'une part, je ne souffre plus si fortement, et d'autre part, je suis surtout fière de moi, car si j'utilisais l'auto-injecteur, c'était parce que j'ai peur des aiguilles et que la petite COPAXONE ainsi cachée sous ce déguisement m'inpressionnait beaucoup moins.

Aujourd'hui, je m'y prends de la manière suivante pour viser le membre à torturer très beaucoup moins et ça me convient parfaitement et vous devriez essayer :

 

fleche_cible.jpg

 

Pour terminer, cette pas très réussie histoire, sur mes aventures avec la SEP et son traitement, trêve de plaisanteries, je dirais qu'en bilan, j'arrive à me faire toute seule mes injections de COPAXONE et c'est sûr pas comme le ferait une infirmière, mais l'essentiel pour moi, c'est de continuer à me promener sur les routes du pays du merveilleux de la SEP avec ma copine COPAXONE.

Car finalement, je peux dire que grâce à elle, cela va faire un an, que je n'ai pas fait une seule poussée et c'est le plus IMPORTANT !!

 

 


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commentaires

N
Ben ça fait mal la piqure ! Bien plus que celle du Bétaféron, par contre pour le moment, petite boule dure ensuite qui reste 2 jours env mais pas de rougeurs comme avec le Béta.
Répondre
N
Hello ! Contente d'avoir trouvé ce post, je me demandais justement comment était la Copaxone car je suis sous Betaferon depuis 4 ans mais je ne supporte plus les effets secondaires, j'ai donc<br /> décidé avec ma Neuro de passer au Copaxone mais... je ne savais pas que ça faisait mal quand on se l'injecte car Betaferon, on ne sent rien, le produit ne fait pas mal, c'est après qu'on ressent<br /> courbatures etc. Gloopsss je vais tester je verrai bien. Déjà que j'ai de superbes réactions cutanées avec le Béta (effet coccinelle garanti.. ca donne un genre ^^) ça risque d'être dur dur avec le<br /> Copax. A suivre... Je vois Neuro demain !<br /> Biz les filles et bon courage à vous, saleté de maladie difficile à faire comprendre à notre entourage.
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F
<br /> <br /> Bonjour Nathalie,<br /> <br /> <br /> Dans cet article, je fais part de mes impressions personnelles, cela ne veut pas dire que vous même vous ressentirez les mêmes effets que moi, qui entre<br /> parenthèses sont beaucoup moins importants aujourd'hui. Je vous souhaite en tout cas bon courage pour la prise de ce nouveau traitement.<br /> <br /> <br /> <br />
M
c'est dingue comme cette maladie peut vite évoluer..ben moi je suis déja maman et je me voie mal faire mes piqures le matin car je vais avoir mal pendant 2h au moins et je pourrai pas faire tout se<br /> que j'ai a faire et m'occuper de mon fils...ou travailler donc le soir sa me convient !<br /> En tout cas j'espere que lorsque j'aurai décider d'avoir un deuxieme enfant je serai pas mal en point :-/...en tout cas c'est clair que d'avoir un enfant sa nous fait penser a autre chose que la<br /> maladie :-))<br /> Mon problème c'est que la SEP et la chaleur ne fait apparement pas bon ménage et moi j'aime le soleil ^^ en plus je suis une fille des îles et mon mari aussi alors j'apréhende l'été et le jour ou<br /> l'on devra voyager !
Répondre
M
Oui j'ai vu que tu avais moins mal en fesans toi même mais moi je me voie mal le faire ! alors je pense diminuer la profondeur de l'aiguille en testant sur le bras gauche juste pour voir même si sa<br /> fait mal de toute façon après la douleur fini par passé ! mais sa fait combien de temps exactement que ta la SEP? moi sa a commencer en juin 2011 mais j'ai su en sept !et j'ai 23 ans et toi ta quel<br /> age?
Répondre
F
<br /> <br /> Je suis atteinte de SEP depuis 2005, je l'ai déclaré, alors que j'avais 27 ans.<br /> <br /> <br /> Cela fait maintenant 7 ans, que je suis obligée de cohabiter avec cette Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle.<br /> <br /> <br /> Je suis sous Copaxone depuis seulement 2 ans.<br /> <br /> <br /> Et avant de prendre ce traitement, je n'avais pas de traitement, je faisais entre 1 à 2 poussées par an, jusqu'en 2010, sauf en 2009, c'était durant la<br /> période de ma grossesse.<br /> <br /> <br /> Je n'ai pas pris plutôt de traitement, car je voulais privilégier mon souhait d'être une femme et donc une Maman, avant d'être une malade atteinte de<br /> SEP.<br /> <br /> <br /> Et pourtant, vu le nombre de poussées que j'ai faite et les soucis, que j'ai rencontré, mon neuro, a insisté beaucoup pour que je prenne un<br /> traitement.<br /> <br /> <br /> Mais j'ai bien fait de tenir bon, car aujourd'hui, j'ai l'un des plus beaux cadeaux de la Vie, que la SEP ne pourra jamais me retirer, une adorable<br /> petite fille de 26 mois.<br /> <br /> <br /> <br />
M
je suis sous copaxone depuis le 23/01/2012,me suis piquer partout la ou il fallais le plus mal se sont la cuisse mais surtout le bras c'est l'horreur j'etais paralyser impossible de remettre mon<br /> t-shirt(a manche longue)même la se matin j'ai encore mal parce que je me pique avant d'aller dormir...! en tout cas bon courage a nous toute!
Répondre
F
<br /> <br /> Chère Marie,<br /> <br /> <br /> En ce me concerne depuis que je fais ma piqûre sans le stylo, j'ai beaucoup moins mal car je gère la vitesse moi-même et un autre conseil, qui peut,<br /> peut-être t'aider à ne pas penser à la douleur, c'est de faire ta piqûre le matin. Car comme ça, tu te piques et tu commences à t'affairer pour commencer ta journée et ainsi tu as mal, mais ton<br /> esprit est moins tourné vers ta douleur, comme le soir avant d'aller te coucher.<br /> <br /> <br /> C'est ce que j'ai fini par faire et maintenant entre faire ma piqûre le matin et m'injecter le produit moi-même sans le stylo, j'ai des douleurs, mais<br /> c'est vraiment beaucoup plus supportable.<br /> <br /> <br /> Bon courage à toi aussi <br /> <br /> <br /> <br />