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Ma Santé En Musique


 

signature blog 2

 

Cela fait maintenant 9 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

 

calligraphie-sclerosee-1.JPG

 

Calligraphie réalisée suite à des techniques enseignées par mon professeur de calligraphie

 

 

2 mars 2012 5 02 /03 /mars /2012 12:47

Voici quelques lignes, que je souhaitais vous faire partager, afin que vous me donniez votre avis et voir si cela vaut la peine de continuer cette prose :

 

"Les Mondes Enchantés :

Les Pays de l’Arc-en-ciel et de l’Orage

 

L’un nous apporte, un petit instant de joie, surprise, émerveillement et parfois, une grande source de bonheur et l’autre de la morosité, voire de la peur.

Et nous terriens, nous aimerions pouvoir les maîtriser, mais nous sommes bien loin d’imaginer, que lorsqu’un arc-en-ciel apparaît entre pluie et soleil, ou quand le ciel gronde, en réalité, ils sont provoqués par les habitants invisibles des Pays enchantés de l’Arc-en-ciel et de l’Orage.

 

Nous nous ne pouvons pas, non plus, nous rendre compte, de la vie mouvementée qu’il peut y avoir au dessus de nos têtes, sauf à subir les aléas climatiques terribles, qui ont lieu à cause de la guerre qui oppose les deux Mondes. Mais avant de vous parler des enjeux de la guerre enchantée, il faut d’abord découvrir ces Univers Invisibles.

 

Le Pays de l’Arc-en-ciel est immense, il est posé sur un gigantesque nuage et ceinturé par une muraille parée d’innombrables couleurs. Cette muraille doit ses couleurs au Gardien du Trésor de cette contrée. On y entre par une très grande porte, maintenue par deux piliers qui soutiennent chacun un temple destiné à y accueillir ce Trésor. C’est de l’un de ces temples, que naît le premier pied d’un arc-en-ciel, quand pluie et soleil se rencontre, pour atterrir à l’endroit, où l’averse est tombée sur notre Terre. Au centre de ce Royaume enchanté, on peut voir dressé dans toute sa splendeur, le flamboyant Palais de la Reine Tahiata (Nuage dans notre langue). Il trône fièrement sur la seule colline du Royaume, en scintillant les couleurs de l’Arc-en-ciel, entouré d’un halo vaporeux de nuages. Et depuis cette colline, on peut également apercevoir toute la citadelle qui constitue l’ensemble de cet immense territoire magique.

 

Quand au Pays de l’Orage, il est plutôt inhospitalier. Il est niché au cœur d’un gros cumulonimbus noir. On y entend régulièrement rouler le tonnerre, tandis que la pluie et la grisaille font partie du quotidien de ses habitants. On progresse difficilement dans ce paysage morose, car il est toujours brumeux. Tout comme, le Pays de l’Arc-en-ciel, il dispose d’un Château, au plutôt pourrait-on dire un gros blockhaus, où vit la Reine Uira (qui signifie pour nous, Eclair). On ne sait pas très bien où il se situe, car on s’y rend très difficilement en raison des conditions climatiques rudes qui secouent tout le temps ce territoire. Et c’est aussi la raison pour laquelle, il est clairsemé par de multiples îlots de villages."

 

N'hésitez pas à me donner votre avis, bien que je sais que très peu le feront comme d'hab.

 

 

 

 

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2 mars 2012 5 02 /03 /mars /2012 12:24

A partir de ce 1er mars et jusqu'au 31 mars 2012 prochain, j'expose avec mon groupe de calligraphie au Centre Hospitalier d'Argentan, les oeuvres que nous avons réalisées l'année dernière à l'occasion de l'anniversaire de la création de la Normandie qui a été fondée en 911.

J'invite ceux, qui sont donc, dans ce coin, à venir découvrir nos réalisations durant cette période et pour ceux qui ne le peuvent pas, voici la photo de ma contribution à cette exposition, sur laquelle vous pouvez cliquer pour découvrir de manière virtuelle l'exposition (Le lien qui s'ouvre vous emmène également sur le site de Claire Royer notre professeur de calligraphie et d'enluminure - L'ateliers des couleurs) :

 

chateau-dargentan-1

 

 

 

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21 janvier 2012 6 21 /01 /janvier /2012 21:37

Voici un magnifique spectacle executé par le groupe d'artistes les "Pilobolus", que je trouve absolument génial et bluffant, et je souhaitais vous faire découvrir, je les ai vus dans l'émission le plus Grand Cabaret du Monde sur France 2.

C'est une émission que j'aime bien, car on a l'impression d'aller au cirque tout en restant dans son salon.

Voici donc la vidéo des Pilobolus et leurs jeux d'ombre :

 

 


 

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21 janvier 2012 6 21 /01 /janvier /2012 21:06

J'aime bien faire découvrir de nouvelles choses à mon entourage et franchement, je ne pouvais pas vous laisser passer à côté de cette splendide oeuvre musicale, prénonmmée "ma p'tite culotte" d'Anne Léonard.

Le texte est très recherché et la musique des plus entraînant.

Avec ce nouveau morceau musical, que je vous fais partager, vous aller encore plus vous élever culturellement et vous ne pourrait que m'en remercier.

Sans plus de discours, je vous laisse vous plonger dans la lecture, tout d'abord, des merveilleuses paroles de la chanson "ma p'tite culotte" et ensuite, dans l'écoute délicieuse ce texte :


"Ma p'tite culotte" - année 1977 - auteurs, compositeurs : Anne Léonard-Baumgatner et interprêtée par Anne Léonard

 

Mais où ? Mais où ? Mais, mais où qu'elle est ?

(Refrain)
Mais où qu'elle est ma petite culotte ?
Je la cherche toujours et ça me met les nerfs en pelote.
J'en ai des roses, des rouges, des bleues,
Des en satin avec des nœuds,
Des brodées à la main
Et croyez-moi, j'y tiens.

Quant j'étais petite j'étais toujours très ennuyée,
Surtout quand mémé me demandait:
«Bon sang, pourquoi l'as-tu enlevée ? »
Je ne m'en souvenais jamais
Mais tout ce que je savais
Ce petit bout de chiffon souvent me gênait.
Avant même de m'expliquer, je recevais une fessée
J'avoue : je n'étais pas sage mais
Ça ne m'empêchait pas de recommencer.
On la retrouvait en boule au fond de mon cartable,
Echangée contre une gomme ou bien dans une étable.

(Au refrain)

Mémé, très gênée après s'être mise en colère,
S'en était servi d'puis 3 jours sans le savoir comme serpillière.
Mon cousin, que je surnommais "petit Picasso",
Me l'avait piquée pour y essuyer ses pinceaux.

(Au refrain)

Mais où ? Mais où ? Mais, mais où qu'elle est ?

(Au refrain)

Mais où ? Mais où? Mais, mais où qu'elle est ?

(Au refrain)

 

Voilà, c'était mon petit moment de délire et ça fait du bien de rire, en ces temps actuels de crise
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6 janvier 2012 5 06 /01 /janvier /2012 16:39

Une nouvelle année vient de commencer et à cette occasion, je vous souhaite donc à tous et toutes une excellente année 2012.

 

Et ce qui compte surtout à mes yeux, je vous souhaite d'avoir une santé la meilleure possible, car pour le reste, le bonheur, l'argent, etc, ce sont des facteurs, sur lesquels on peut arriver à gérer plus ou moins facilement.

J'ai également une pensée et c'est normal, je fais partie de ces personnes, pour tous les SEPiens et SEPiennes, pour qui,  j'espère que leur Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, les laissera. relativement tranquille pour profiter, dans la mesure de leur possibilité, à fond, de la Vie.

Je termine cet article, en mettant les photos de la carte de voeux, que je suis en train de faire pour chacun de mes proches et des êtres qui me sont chers, pour leur souhaiter une Bonne Année 2012  :

 

DSCF6936

 

DSCF6935

 

Et pour finir vraiment cet article, un brin de folie pour cette nouvelle année qui commence. Parce que, je sais que peu le commenterons en dehors de mon entourage et donc que, ce que je m'apprête à proposer a peu de chance d'arriver.

La 1ère personne qui arrive à déchiffrer tous les mots des voeux que nous souhaitons avec ma famille pour 2012 et qui me les écrits en com', si cela lui plaît sera recontactée pour que je puisse obtenir en message privé son adresse pour lui envoyer un exemplaire avec un texte différent.

Alors à vos méninges, si ça vous tente.

 

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11 décembre 2011 7 11 /12 /décembre /2011 00:24

Chers amis lecteurs,

 

Nous approchons à grand pas, des fêtes de fin d'année, j'ai terminé de passer mes commandes au Père Noël de tous les cadeaux que je souhaite offrir à mes proches et j'ai également aujourd'hui fini de décorer mon sapin de Noël, je vous dépose donc ici sa photo, pour me donner l'occasion de vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année 2011 :

 

sapin-noel-2011

 

DSCF6891.JPG

 

 

 

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26 novembre 2011 6 26 /11 /novembre /2011 16:55

Voici un site à découvrir qui traite du handicap : J'en crois pas mes yeux et dont voici d'ailleurs la vidéo, je l'ai découverte par le biais de  mon amie Pat la chtite Fourmi, que je remercie d'ailleurs, car elle a déclenché chez moi, la muse des écrits du jour.

 

 



Je vous recommande vivement cette mini série sur le handicap, car la personne qui joue l'handi, est comme moi atteinte d'une maladie dont les troubles et soucis ne sont pas forcément visibles et ce n'est pas compris par tout le monde.

C'est vrai ça, pourquoi elle prend sa canne la petite dame pour faire 200 mètres et puis ensuite le fauteuil s'il y a une plus longue distance, alors qu'elle marche pour aller d'un bureau à l'autre !!
Vous n'avez donc pas compris cher tous, je fais la comédie, voyons, j'ai très envie de me balader avec tous ces accessoires et profiter du système pour les handi, c'est drôle !!

Non, c'est vrai, ça permet de me faire prendre en pitié, de trouver des buses qui vont accepter, très compatissantes, de m'écouter pleurer sur mon sort !

J'ai bien déjà entendu des mots tels que : "mais voyons, on sait bien que tu es forte, tu nous l'a déjà montré, il n'y aucune raison pour que ce ne soit pas pareil, pour ce nouveau mauvais à passer."
C'est ça, qu'est ce que je m'en vais aller leur dire que c'est dur pour moi... Bécasse que je suis !

C'est bien tout cela que permet d'obtenir le handicap, non ?!
Non... Ah, bon, je me serais tromper de comédie à jouer !!!
Merduuummm !! Ma Saleté d' Enquiquineuse Perpétuelle, tu pourrais quand même être moins vicieuse, tu te rends compte de ce que tu me fais faire !!!

D'un autre côté, une chose que la maladie m'a rendu comme service, c'est de faire le tri des vrais amis.  Par contre, ce que je n'avais pas prévu, c'est que cela ferait le vide autour de mon cher et tendre mari aussi.
Et oui, il n'avait pas demandé à subir la comédie truculente de la sclérose en plaques, mais il l'a subi quand même et y compris par le vide de ses amitiés aussi. Mon cher Amour, n'est pas quelqu'un qui confie facilement ses soucis et par conséquent ne va pas prendre le téléphone pour appeler un ami, simplement pour sentir qu'il n'est pas oublié et sans forcément parler de la comédienne principale des aventures de notre famille, la SEP.
Pourtant, je suis sûre que parfois, ça lui ferait du bien, de sentir, que ses amitiés en question, sont là, pour lui, même s'il ne le dit pas...

Il faut dire aussi, que si les amis en question l'ont au téléphone, ils pensent sûrement qu'il va faire comme moi, la comédie de l'épanchement lacrimal et verbal sur cette Saleté d' Enquiquineuse Perpétuelle. Il faut bien l'avouer, c'est chiant d'entendre quelqu'un se plaindre comme ça et puis, on veut bien trouver les mots, pour lui dire que l'on comprend bien ce qu'il vit, mais on connaît pas ses soucis et puis, pour être franc, bon ça gonfle aussi !!

C'est donc mieux, de l'oublier pour lui faire partager de bons moments avec soi, que ce soit pour une retrouvaille entre amis ou autre.

En plus, en soirée, ça prend la tête aussi, parce qu'à cause de sa donzelle, ils sont obligés de partir plutôt, donc autant de ne pas penser à eux, ça évitera ce genre désagrément, qui gâcherait la soirée. Par dessus le marché, sa donzelle, en soirée, faut lui faire la conversation !!! Et damned, elle va causer de quoi ?? Et bah de sa Saleté d' Enquiquineuse Perpétuelle et ça, c'est vraiment trop chiant, donc c'est mieux, si on peut éviter de leur lancer une invit.  Et à la donzelle en question, en dehors de sa SEP, on va discuter de quoi avec ??? Non vraiment c'est mieux, je vous dis, vous avez bien raison de réagir comme ça. En même temps, je me permets de rajouter, qu'il est vrai, que l'on ne peut pas échanger ensemble grand chose, vu qu'on se ne voit pas trop (point trop n'en faut non plus ) souvent non plus.

Ou alors, c'est moi, qui n'est pas compris ce qu'est l'amitié, je pense naïvement (mais c'est en fait, la faute à la SEP, si, si, faut bien trouver un coupable, ça fait pas de mal et puis ça défoule ) que c'était traverser ensemble les bons, comme les mauvais moments. Ou alors, c'est moi qui n'est pas compris, que les mauvais moments sont à la carte !!! Ce que je peux être handicapée, des neurones !! Aussi !! Vous n'êtes pas aidé ma bonne dame.

Alors, se reconnaîtra qui veut ou pas, par rapport à cet élan littéraire, c'était mon coup de gueule du jour, sur le handicap sous toutes ses formes, visible ou pas, il existe et oui...


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23 novembre 2011 3 23 /11 /novembre /2011 23:06

Il était une fois, bientôt 2 ans, le 20/01/2012, au pays des merveilles de la SEP, débutait ma rencontre et mes aventures en compagnie d'une gentille petite seringue prénommée COPAXONE.

 

seringue

 

copaxone-photo-seringue.jpg

 

 

Ce qu'il faut savoir, c'est que la petite COPAXONE, a croisé un jour mon chemin, suite à une rencontre organisée, par mon facétieux chapelier fou de mon pays des merveilles de la SEP à moi , mon neurologue.

COPAXONE me fut présentée comme l'héroïne de ces aventures qui allait commencer, à savoir comme celle qui  peut-être m'apporterait une solution pour permettre d'empêcher la progression trop rapide de ma squatteuse corporelle préférée, ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle (je faisais au début de la prise de ce traitement hors période grossesse entre 1 à 2 poussées par an).

Car, en fait, la grosse méchante, dans ce conte que je suis en train de vous narrer (Note de la rédaction : qu'est ce qu'elle cause bien l'auteure de cette histoire ), c'est la SEP. Une très vicieuse, insidieuse et grave maladie incurable (même si peu de monde  la voit comme telle, en raison de la diversité des handicaps qu'elle provoque et qui ne sont pas forcément visibles).

Donc, il y a  2 poignées d'années, nous avons commencé à parcourir ensemble COPAXONE et moi, les tortueux chemins de la forêt maléfique de la SEP.

Jusqu'à il y une semaine, j'utilisais pour tenter de contrer les vilians tours de mon ennemie la Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, pour m'administer seule COPAXONE dans le corps, un stylo auto-injecteur.

 

stylo-autojecteur.jpg

Mais, cela me provoquait de telles douleurs dans la partie du corps que je choisissais de torturer (oui, je dis bien torturer, tellement, la molécule que je m'injecte me fait mal quand je la reçois), que j'avais des difficultés ensuite à me servir de ma jambe ou de mon bras, jusqu'au milieu de l'après-midi.

La douleur était tellement forte, que j'avais même peur d'appuyer sur la gachette du stylo et plus du tout envie de continuer à parcourir les sentiers battus de la forêt maléfique du pays des merveilles de la SEP, voire d'abandonner COPAXONE au milieu de la forêt pour ne plus ressentir une telle sensation. Et pourtant je suis dure à la douleur, il fallait vraiment qu'elle soit difficile à supporter.

Cette douleur s'expliquait par le fait, que le stylo m'envoyer tout le produit contenu dans la petite COPAXONE, de façon très rapide, ce qui me provoquait, tout de suite, une induration au niveau du point d'injection de la taille d'un oeuf de caille et ensuite s'en suivait cette terrible sensation.

Alors, parce que je ne suis pas du genre à baisser les bras, comme ça, j'ai pris entre 4 yeux COPAXONE et mon courage à bras le corps, pour me faire mes piqures journalières, sans l'auto-injecteur et ainsi maîtriser le débit de réception de la molécule.

Et là, les vilaines douleurs, qui ont commencé il y a 1 mois, ont presque disparues, pour ne laisser placer qu'à de très supportables petits picotements.

Bon par contre, je m'y prends sûrement comme un manche, pour introduire ma seringue de COPAXONE dans la cuisse ou dans le séant , mais d'une part, je ne souffre plus si fortement, et d'autre part, je suis surtout fière de moi, car si j'utilisais l'auto-injecteur, c'était parce que j'ai peur des aiguilles et que la petite COPAXONE ainsi cachée sous ce déguisement m'inpressionnait beaucoup moins.

Aujourd'hui, je m'y prends de la manière suivante pour viser le membre à torturer très beaucoup moins et ça me convient parfaitement et vous devriez essayer :

 

fleche_cible.jpg

 

Pour terminer, cette pas très réussie histoire, sur mes aventures avec la SEP et son traitement, trêve de plaisanteries, je dirais qu'en bilan, j'arrive à me faire toute seule mes injections de COPAXONE et c'est sûr pas comme le ferait une infirmière, mais l'essentiel pour moi, c'est de continuer à me promener sur les routes du pays du merveilleux de la SEP avec ma copine COPAXONE.

Car finalement, je peux dire que grâce à elle, cela va faire un an, que je n'ai pas fait une seule poussée et c'est le plus IMPORTANT !!

 

 


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6 novembre 2011 7 06 /11 /novembre /2011 10:49

C'est avec un peu beaucoup de retard que je vous fais partager cette super journée que nous avons passé début septembre avec nos amis Guimauve et MC et ma coupine Nat.

Et cette journée pour l'une d'entre nous, fut pour la citer et lui faire une private joke : "le plus beau jour de sa vie" 

 

Donc, comme je le disais tout début septembre, je suis allée partagée une super journée au Pays de Mickey, avec les personnes que je considère comme mes meilleurs amis, car ils répondent toujours présents, même si je ne les vois pas souvent.

 

En plus ce jour-là, nous avons eu un temps magnifique et ce qui a bien aidé, pour ceuce  qui ne sont pas handicapés comme moi et mon amie Guimauve à cause de notre squatteuse corporelle, nous avions des pass pour passer devant tout le monde dans les attractions. Et donc MC, mon homme et Nat, ont pu faire toutes les attractions à sensation des 2 parcs sans attendre pendant de longues heures.

 

Et voici donc en images, les photos d'une partie de nos moments passés chez Mickey :

 

P1040698

Juste avant de faire une descente en parachute, après j'étais moins guillerette, j'ai eu les noeils fermés tout le long de l'attraction

 

P1040722


Guimauve et Moi, nous n'en avons pas fait rapport aux troubles SEP que ce genre d'attraction nous provoque, mais, je vous certifie qu'à la descente, ceux qui en ont fait, on gardé leur 4h

 

P1040708

Et oui, c'est possible de faire du parachute en fauteuil roulant, la preuve

Je vous précise que j'ai passer la journée à bord de ma titine, car je n'aurai pas été capable même avec choupette ma canne pour m'aider à marcher, de tenir le coup tout le long de cette journée super sympa.

 

Ensuite, une série de photos, qui montrent pour certaines, les difficultés pour réussir à partir dans la même direction en raison du vent lol :

 

P1040687

 

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Vous voyez ce que je voulais dire par réussir à partir dans la même direction

 

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Quand je vous disais qu'il y avait eu du vent, je ne mentais po !!

 

Et enfin, voici la dernière photo, qui a été prise à la fin de la journée et je trouve que je suis à mon avantage, avec le zoli couvre chef  que j'avais choisi pour poser, vous ne trouvez pas ??

 

P1040731.JPG

 

On a bien rigolé durant cette journée et passés de bons moments entre amis, que j'espère on pourra renouveler à nouveau.

 

 

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20 octobre 2011 4 20 /10 /octobre /2011 21:22

Un tube interplanétaire que je voulais absolument vous faire partager, car il est d'une intensité musicale tellement indescriptible, avec des paroles des plus travaillées que je ne pouvais pas le garder rien que pour moi !

Donc, voici pour plus mon grand plaisir rigolastique et le votre, le clip de Pau, Pau, Paulette, lette, lette, Pau, Pau, lette... interprêtée par Georgine Brion sur de la House Music d'enfer :

 

 

 

 

Maintenant que vous avez vu ce clip, n'est pas que j'avais raison de vous faire découvrir ce véritable bijou musical

 


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